Oleh Shahfizal Musa
Foto Hasnan Musa

KUALA LUMPUR, 12 Mei 2012 – Pasangan yang menjadi pembawa gen talasemia berdepan dengan risiko mendapat zuriat yang mempunyai masalah darah hingga memerlukan rawatan yang kerap.

Pengarah Institut Perubatan Molekul (UMBI), UKM, Prof Datuk Dr A Rahman A Jamal mengesa masyarakat terutama golongan yang mahu berkahwin untuk mengadakan pemeriksaan talasemia supaya boleh mengetahui apakah mereka pembawa gen penyakit itu.

Berucap di majlis makan tengahari sempena Hari Talasemia Sedunia di Hotel Seri Pacific di sini hari ini, beliau berkata pasangan pembawa gen talasemia mempunyai risiko satu dalam empat mendapat zuriat mengidap talasemia.

Majlis itu di anjurkan UMBI dengan kerjasama Persekutuan Persatuan-Persatuan Talasemia Malaysia (FTMS), Malaysian Society of Pediatric Haematology & Oncology (MASPHO) dan Kelab Talasemia Universiti Kebangsaan Malaysia.

Prof Rahman berkata bayi yang dilahirkan dengan talasemia major akan terpaksa mendapatkan pemindahan darah yang kerap untuk terus hidup. Bayi itu juga perlu menerima rawatan bagi kesan sampingan yang timbul akibat kerap menerima pemindahan darah hingga boleh merosakkan organ penting.

Prof A Rahman “Kesedaran tentang status pembawa dapat membantu mereka mengambil sesuatu keputusan bagi masa depan kerana kiranya kedua-dua ibu bapa merupakan pembawa gen talasemia, risiko untuk mendapat anak yang mengidap talasemia adalah lebih tinggi, pada tahap satu dari empat bayi yang dilahirkan”.

Terdapat seramai 1.3 million pembawa talasemia di Malaysia dan zuriat mereka berdepan dengan risiko yang tinggi sekiranya pasangan mereka juga adalah pembawa gen talasemia.

Talasemia adalah sejenis penyakit keturunan yang menggangu pembentukan sel darah merah. Apabila ini berlaku oksigen yang menjadi sumber tenaga tubuh manusia tidak dapat dibawa ketempat yang memerlukanya dan pesakit perlu mendapatkan pemindahan darah dengan kerapnya.

Pemindahan darah mempunyai risiko, kerana ia mengakibatkan pengeluaran zat besi yang berlebihan. Jika pemindahan darah berlaku dengan kerap zat besi akan berkumpul dalam organ seperti hati, jantung dan glan endokrin hingga boleh merosakkan organ terbabit.

Pesakit demikian perlu mendapatkan rawatan bagi menentukan zat besi berada pada kadar yang selamat dengan mengambil ubat untuk mengurangkannya seperti Desferal. Rawatan tersebut memgambil masa selama 7 hingga 9 jam sekali.

Ini amat membebankan pesakit hingga menyebabkan ramai dari mereka mengabaikan rawatan itu hingga membawa kepada masalah kesihatan lain.

Prof Rahman berkata kini sudah ada ubat Exjade yang dimakan tanpa memerlukan suntikan. Malangnya ubat itu amat mahal, ia itu tiga kali ganda lebih mahal dari Desferal. Sukatan pengambilan Exjade bergantung pada berat badan pesakit. Untuk kanak-kanak yang beratnya 25 kg, kos ubatan itu boleh mencecah RM49,275 setahun.

Beliau berharap Kementerian Kesihatan dapat mengkaji bagaimana kos rawatan dan ubat yang dimakan itu dapat disediakan untuk mereka yang memerlunya.

Menteri Kesihatan, Dato’ Sri Liow Tiong Lai yang hadir di majlis itu berkata: “Di masa senang kawan-kawan kita tahu siapa kita tetapi di masa susah kita tahu siapa sebenarnya kawan kita. Kerajaan Malaysia adalah kawan yang setia kepada pesakit talasemia.”

Beliau mengumumkan yang kerajaan telah meluluskan peruntukan sebanyak RM80,993,700 untuk aktiviti yang melibatkan Talasemia, ini termasuk berusaha menyediakan ubat baru tersebut kepada mereka yang benar-benar memerlukan terutamanya kanak-kanak bawah 8 tahun.

Beliau juga menyatakan perlunya ujian saringan dilakukan untuk membolehkan keputusan yang betul dilakukan untuk anak yang bakal dilahirkan kerana mereka berhak dilindungi dari gen yang memudaratkan.

Hadir di Majlis tersebut adalah, Naib Canselor, Prof Tan Sri Dato’ Wira Dr Sharifah Hapsah Shahabudin; Pengerusi FTSM, Encik Ramli Mohd Yunus Ramli dan 300 pesakit talasemia dari seluruh negara.